Chemo is een hel

En we gaan verder.. chemo is begonnen ik ben een wrak. Ik heb maar twee goede dagen gehad in de voorbije periode. Ik ben er allesbehalve klaar voor om verder te gaan met een nieuwe lading gif..

Je niet goed voelen bepaalt je mood. Ik ben echt klaar met dit alles en ik wil me niet langer slecht voelen. Ik ben het beu. Sinds ik de diagnose kanker kreeg hoor ik steeds meer verhalen van mensen die kanker hebben. Ik weet niet of het nu aan mij ligt of er echt gewoon meer mensen kanker krijgen. Ik voel de liefde van vele mensen. Ik hou niet van in de aandacht te staan of hulp te krijgen. Het is dus hard om de hulp te aanvaarden. Toch kon ik niet anders de voorbije maand. Mijn zus Clara-Alice nam de zorg over van mijn dochters. de ouders van Michael kwamen langs en zorgde ook enkele dagen voor hen. Dus een dikke bedankt aan mijn ouders en schoonouders. Ook hebben verschillende mensen geld ingezameld voor mijn behandeling, ik weet dat ze het niet lezen maar Grazie per tutto! Het is geweldig dat jullie er allemaal zijn, maar wees er ook voor anderen.

Ik wil gewoon mijn normaal leven terug, geen mensen die naar mij kijken. Ik wil energie om een gesprek te voeren met jullie allemaal. Ik wil opstaan zonder misselijk te worden. Ik wil kuisen zonder dat het heel de dag duurt. En ik wil eten, niets is lekker, niets smaakt zelf maar naar eten. Ik dacht op begin oh leuk dan verliezen we wat gewicht, maar nu wil ik gewoon eten

Ik heb eindelijk alles durven uiten naar mijn man. Ik vertelde hem mijn angsten, en ik zei hem hoe veel ik van hem hou. We huilden beide uren lang maar het deed goed hem te vertrouwen. Ik zei hem dat alles mis blijft gaan. Alles goed moet komen, hij zal voor de meisjes zorgen, hij zal ze doen opgroeien tot prachtige Italiaanse/Vlaamse vrouwen die harten breken. En moest ik er niet meer zijn wil ik dat hij iemand zoekt van wie hij kan houden. Maar niet in ons huis en zeker niet in ons bed. Hij riep dat ik moest zwijgen en we bleven huilen. We beseffen toch beide dat de kans bestaat dat het leven vroeger stopt dan dat ik zou willen.

Ik denk niet dat ik nu al dood ga gaan, maar kanker is een venijn en het kan altijd gebeuren. Ik ben doodsbang en het zit in mijn hoofd. Ik wil zeker zijn dat als mijn tijd gekomen is dat Michael verder gaat met de kinderen en goed voor hen zorgt.

Melina verloor haar tand en dat is toch een beetje goed nieuws denk ik dan.
De meisje doen het goed, ze zijn gewend aan het Italiaanse leven en denk zelf dat ze het hier leuker vinden dan thuis. We zullen wel zien hoe het allemaal verder gaat.

Chemo.

Ronde twee is over. Ik dacht dat het wel makkelijker zou worden maar dat werd het niet. Maandag heb ik geweend, ik wou niet terug gaan.
De chemo valt wel mee. Ik schreef kaartjes aan mensen. 
Ik sliep dinsdag tot ik moest gaan voor mijn chemo. Ik sliep de hele weg naar en terug van het ziekenhuis. Woensdag sliep ik de hele dag.
Het werd erger en erger. Ik neem pillen en slaap bijna elke vijf minuten van de dag.
Donderdag was ik beter. Maar dan kwam mijn haar los. Ik had plukken vast en ik huilde en huilde. Tijdens het douchen viel er meer uit. Ik wou het gewoon lostrekken zodat het stopte met loskomen. Ik vind dit vreselijk.
Michael kwam thuis en we besloten om de pijn dragelijker te maken door het te scheren. Dag haar! De meisjes vonden het grappig en keken toe. Ik had een zelfmedelijden moment tot de meisjes in hun kamer sjaaltjes gingen zoeken en zo mijn hoofd versierden. het was een machtig moment. De meisjes genoten van de aandacht en droegen de sjaaltjes op hun hoofd. We namen foto's en de dag nadien vroeg de meisjes om de sjaal te dragen voor school. Ze willen mama steunen. Melina beseft dat ik kanker heb en praat er ook over.

 Ik heb trouwens beloten om de blog privé te maken waarschijnlijk. Wil je toch lezen? Post of zend me je emailadres zodat ik je toegang kan geven. 

Meer in het leven dan kanker..

Niet elke post hier hoeft over kanker te gaan, daarom foto's van leuke dingen.

De laatste keer sushi eten voor ik de chemo begon. Een symbolisch afscheid van de kankerloze dagen. Sushi, loop niet weg! Wacht op mij..

De liefde tussen mij en Michael is de laatste dagen sterker geworden. Ik hou echt zo veel van hem dat ik zelf niet kan beschrijven hoe graag ik hem zie.

Laatste avond weg met twee prachtige vriendinnen van vroeger..

Chemo

 12 februari

Voor dat ik met de chemo ben begonnen vertelde de dokter mij dat als ik een bloeding, koorts of eender andere soort ziektekwaal had ik meteen de spoed of dokter moest opbellen.

Dus daar zat ik dan te wachten terwijl 3 uur lang die stomme vloeistof in je lichaam loopt. Toen ik eindelijk klaar was moest ik plassen voor de trip terug naar huis.
Mijn plas was rood...

Ik schoot meteen in paniek en ging naar de verpleegster die me gelukkig gerust stelde. Ze waren mij vergeten zeggen dat de eerste dagen van chemo je plas een beetje roder kan uitslaan.. 

 Feel the pink love.

Mijn familie en vrienden hebben me de laatste tijd enorm gesteund. Ze pasten hun kleding aan of deden iets aan hun lange haren. Ik ga ze niet allemaal posten maar deze wou ik toch even delen.

De drie kinderen van mijn schoonzus met hope t-shirts aan.

Khloe, de dochter van Jessica in het roze.

Nicht nummer twee en haar man.

De steun van mijn familie is voor mij het meest belangrijk op dit moment. Zonder hen zou ik de kracht niet hebben om te overleven. Toch sta ik hier met hun. 

13 Februari.

Ik ben moe! Laat mij met rust! Ik sliep de hele weg naar het ziekenhuis en de hele weg terug. Mijn spieren doen pijn en het is moeilijk om te beschrijven. 

14 Februari

Het doet overal pijn. Ik voel me ziek en het voelt als zwangerschapsziekte maar dan tien keer erger. Alles smaakt vies, ik heb geen honger of ik wil overgeven. Zelf de dingen die ok leken smaken vreselijk. Ik denk dat de volgende keren beter gaan gaan omdat je nu weet wat te verwachten.

Ik verwacht dat ik veel ga slapen en dat doet me denken dat ik een slechte moeder ben. Michael doet er me aan denken dat ik de chemo nodig heb om er langer te zijn voor de kinderen en hem. Dus dat zij en hij het begrijpen.

Toch voel ik me slecht, de tweeling vierde hun verjaardag en ik kon niet eens genieten van de taart. Ik wou dat het anders was. Ik heb de meisjes in bad gestoken en heb met hen gesproken. Het deed goed even normaal te voelen.

Melina kwam thuis van school en zei dat iemand op school haar vertelde dat ik kanker heb. Ze zei dat het niet waar was omdat ik dan kaal, heel erg ziek en in een rolstoel zou zitten. Ik lachte een beetje en vertelde moedig dat ik werkelijk kanker heb en ik nog kaal zou worden voor een korte tijd. Na een stilte en af en toe een vraag besloot ze dat het ok was. Want haar groeit terug..

Valentijn laten we dit jaar voorbij gaan, de verjaardag van de kinderen was al zwaar genoeg. Bedankt voor de steun en tot gauw..

Yes!

To do or not..

29 Jan.

Vandaag ging ik naar mijn dokter, ze nam de nietjes er uit en ik voelde er helemaal niets van. Ik had zo veel vragen maar ik vergat ze neer te schrijven. Eén van de vragen was " Welke fase heb ik nu? " . En als de kanker weg is waarom heb ik dan chemo. .... Vraag één werd meteen beantwoord, ik zit in Fase drie van de kanker.
Ze legde het meer uit dan dat ik het kon begrijpen. Ik zal chemo krijgen. Voor zij die niet veel weten van de kanker, fase drie wil zeggen dat de tumor groter was dan vijf centimeter en dat ik mogelijke verdere uitzaaingen heb.  

Toch voel ik me nog ok, het leven komt goed, mensen genezen. Ik moet chemo krijgen en straling, ik moet het onder ogen zien, gedaan met negeren.
Vandaag ben ik ook eens buiten geweest, ik heb enkele oude vrienden gezien, ik ben een huis gaan bewonderen ik weet dat het leven verder gaat.
Ik weet dat mensen soms niet weten wat zeggen, en ik weet ook ni wat zeggen als iets slecht gaat in hun leven, dus ik begrijp het. Toch doet het goed dat ze iets willen zeggen, ook al dringen ze zich soms op. Ik ben ziek en ik moet het accepteren.
Je gaat toch meer moeten bedenken dan " je kort haar staat je goed " want over enkele dagen zal ik geen haar meer hebben. Ik zal KAAL zijn!. de tranen vloeien bij het schrijven van deze tekst..

30 Jan.

Een nieuwe dokter, hij is zalig, hij praat wel heel veel. Ik ben gewogen, mijn bloeddruk werd gemeten, mijn hartslag en alles...
De verpleegster zei " Je bent vijf kilo kwijt " Mijn enige antwoord was " Ja ik ben mijn haar kwijt en mijn borsten, wat verwacht je nu? " Ze kon er gelukkig met lachen.
We kregen een les over chemo. Als je kanker niet verspreid was zou de dokter je zeggen " oh je hebt geen chemo nodig ". Ik ben bang voor de toekomst. Ik hoop dat de behandelingen sterker worden, minder mensen ziek worden en vooral mijn lieve drie dochters. Ik zit in de grijze zone, verspreid naar een klier. De chemo kan het wegnemen of het kan totaal niet helpen. Ik vroeg hem " Als ik je dochter was, wat zou je me zeggen te doen? " Hij antwoorde me " Chemo ".

10 Februari is de dag. 14 feb is het valentijn en worden de meisjes weer een jaar ouder, ik kan echt niet geloven dat ik ziek zal zijn op hun verjaardag. Ik moet een echo ondergaan, testen van mijn hart.En donderdag zal ik te horen krijgen of mijn hart het vergif wel aankan. 8 rondes elke week. 4 Maanden zal ik chemo krijgen.
Maar als je denkt, oh dat is niets. Neen daar stopt het niet. 10 jaar lag pillen slikken, en een monitor voor de rest van mijn leven. Hij sprak over effecten  Hij vertelde me over het verliezen van mijn haar..  Ik kan het wel aan hoop ik. De meisjes zullen me ziek zien liggen in bed of op de badkamer overgevend. Alles komt goed!

Ik kreeg een voorschrift voor een pruik, maar wil ik haar van een ander of niet echt? Ik heb bedacht om misschien een roze of een blauwe pruik te nemen. Zo doe ik toch ooit eens gek in mijn leven. Maar ik denk dat ik toch gewoon een mooi sjaaltje zal zoeken. Mijn zus Chloé maakte zelfs al één.

Nu begint het echte verhaal...

Is dit het nieuwe normaal?

19 January 
Mijn mama nam de meisjes mee voor de dag omdat we weer een afspraak hebben vandaag. De meisjes hebben een lijst gemaakt wat ze allemaal gingen doen overdag bij tante Francesca en papa Alesandro. Ze wouden gaan ijsschaatsen en dat hebben ze dan ook gedaan. Hun mond stond gewoon niet stil.
Hierdoor besef ik dat dankbaar mag zijn voor de steun van mijn ouders en babysits en mijn zussen en broers. Als ze weg zijn voel ik me wel verloren. Overdag gaan ze hier naar school en de eerste dagen hadden ze het lastig maar nu gaat het beter.
Meestal ben ik klaar voor een rustpauze maar vandaag weende ik toen ze vertrokken. Ik heb me echt al slecht gevoeld deze week. Ik keek hen aan gisteren toen ze door de tuin rende en ze Frozen naspeelde. Ik was gelukkig.
Ik hoorde ze roepen " Mama, kijk wat ik kan" En ik keek en keek maar ik kon mezelf niet aanzetten om te gaan rusten, ik moest kijken. Dit alles zorgt er voor dat ik gewoon in mijn zetel wil gaan zitten en hun hand wil vasthouden. Ik wil luisteren naar Melina die weer één van haar nutteloze verhalen vertelt. Ik wil naar hen luisteren, de tweeling bekijken en hen horen zeggen hoe geweldig ze zijn. 
Misschien maakt dit alles me een betere moeder dan ik ooit was voor hen.

20 Januari 

Als je kanker hebt moet je veel keuzes maken. Gelukkig heb je de dokter, je familie en je chirurg om je te helpen. We hebben vandaag gesproken met meerdere vrouwen die ook kanker kregen. Een kwam voor haar biopsie. Iemand anders had al enkele maanden chemo gekregen. Het is een vreemd gevoel dat ik kreeg. Het doet goed te horen dat je niet alleen bent, maar toch wou je dat wel alleen was. Ik heb besloten dat ik een dubbele verwijdering zal doen. Ik ben nog maar 25 en wil zeker niet dat de kanker nog terug komt. Ik wil ook geen valse borst en één echte..
Ik kom misschien nog terug op mijn keuze maar nu wil ik het niet. Ik weet dat het veel pijn gaat doen, maar het is zo. Ik wil niet nog eens kanker overwinnen.
Ik wil de kanker uit mij! WEG! ga toch weg! Ik kan met niet voorstellen dat ik al een jaar rondliep met de kanker, ook al was hij niet verspreid.

Het is vreemd, soms kan het me echt niet schelen, andere dagen haat ik het en wil ik de hele wereld gewoon op zijn plaats zetten. Ik probeer elke dag gewoon te leven, maar soms is het echt hopen dat ik de dag al door kom. 

Ik voel me vrij goed na een operatie een week geleden. Ik heb nog vieze lekkage waar de afvoers zaten. Het doet nog steeds pijn om mijn arm op te heffen. De wonde maken me ziek en ik kan mezelf al weer aankleden, ik heb al afgewassen, ik heb gewandeld in de tuin met Josie naast mij en ik heb op mijn zij geslapen. Ik kan niet inbeelden dat ik ooit zou denken dat recht zitten zo een oefening zou zijn, maar toch is dat  het nu. Recht zitten is hard!

21 Januari

Michael is werk gaan zoeken, en we proberen alles weer zo normaal mogelijk te maken. Ik heb het huis wat opgeruimd, ik ben naar het park geweest. Ik heb nog steeds geen energie en ik weet dat het zal komen in een paar dagen/weken.

Michael was de liefste man ooit terwijl hij thuis was, hij behandelde me als een queen. Als hij vond dat ik iets deed dat ik niet moest doen, nam hij het over, hij zorgde voor de meisjes, maakte eten en kuisde het huis. Hij was zo geweldig doorheen deze kut periode(sorry voor het taalgebruik). Maar toch was hij er voor mij. Hij doet me er aan denken dat ik voor altijd met hem wil zijn.
De nietjes gaan er maandag uit en ik denk dat het me een beetje gaat helpen om me genezen te voelen of toch beter.  

Ik heb het moeilijk met het sociaal contact. Ik ben echt een trol geworden. Ik wil niet buitenkomen, ik wil niet praten. Ik wil gewoon in bed zijn. Er zijn gelukkig mensen die gewoon doen alsof ik geen kanker heb en dan doe ik de moeite om gewoon normaal te doen. even vergeten dat ik kanker heb

26 Januari.

Ik ben heel erg emotioneel deze week, ik ween continu en normaal ween ik nooit. Ik mijd sociaal contact, ik kan geen drama aan. Ik heb geen telefoon of gsm bij me. Ik wil niet op Facebook komen.(ik heb ook wat mensen verwijderd, sorry). Ik sms niet terug, ik open de deur niet tenzij dat je gebeld heb om langs te komen. Ik ben gewoon moe en heb niets goed te zeggen  als iemand vraagt  " Hoe gaat het? "
Ik ben moe, verdrietig, boos, levenloos, bang en doodmoe. Maar als ze het vragen zeg ik gewoon oh het gaat wel. Het gaat soms ook goed, maar dan wil ik er ook niet over praten. Ja ik verander in een vreselijk persoon. Dus als ik je niet beantwoord, geen bezoek wil, niet terug stuur. Dan ben ik bezig met moe wezen, associaal of gewoon mijn kinderen bekijken en proberen om mijn leven normaal te houden. Het spijt me enorm, ik wou dat ik meer was, maar ik kan het medelijden gewoon even niet aan. Kanker speelt twee maand in mijn leven en ik ben het beu!. 

Soms gaat het goed, soms gaat het slecht

16 Jan

De afvoerkanalen zijn verwijderd. Alle vier. Gelukkig, ze staken me heel erg tegen. Het toenaaien van de wonde deed meer pijn dan het verwijderen zelf. Ik kreeg zelf de toestemming om te douchen. Heerlijk.

Alle testen kwamen ook meteen terug. De testen van de lymfeklieren, het bobbeltje en de genetische testen. Het goede nieuws is dat ik me geen zorgen moet maken om mijn kinderen. Ik heb gewoon de pech gehad om één van de kankerdragers te zijn, de drie prachtige dochters komen er gewoon van af. De testen waren helaas minder goed. Ik had gehoopt dat er geen van allemaal positief terug kwam maar helaas één test kwam wel positief terug. Mijn lymfeklier is besmet met kanker. 
Dat betekent bestraling na de chemo. Ik wil gewoon genezen nu. Ik ben het allemaal zo beu. Ik wil een normaal leven.

Michael luisterde niet meer, zijn hoofd was ergens anders. Hij droomde weg, hij werd lijkbleek en ik merkte voor de eerste keer zijn angst erger dan ooit. De dokter en ik waren blij dat het er maar één was, helaas michael volgde onze gedachten nog niet. Hij zit er langzaam een beetje door. Ik begrijp hem wel, het wordt harder om ons sterk te houden... 

17 jan.
Ik voel me vuil. Sinds de operatie heb ik geen douche mogen nemen.Mijn haar is vettig, mijn huid ziet er niet uit en mijn gezicht lijkt vol olie. Samen met michael nam ik een douche, toen ik naakt stond en mezelf zag brak ik in stukken. Ik vond mezelf er zo lelijk uit zien, ik kan er niet van over. Het is hard om in de spiegel te kijken en een vreemde vrouw te zien, een vrouw met kanker.

18 Jan.
Het gaat nog steeds niet beter mij. Ik wil in bed blijven en gewoon niet wakker worden. Elke keer als ik ga slapen hoop ik dat de ochtend een mooie dag  brengt maar ergens weet je dat elke dag nog steeds dezelfde hel zal blijven. Iemand vroeg me hoe het ging met de kinderen. Het gaat goed met hen.
We hebben ze nog niet neergezet om te zeggen " mama heeft kanker '. 
De tweeling zou het niet snappen en Melina is een te grote stress kip voor dat. Ze weten dat ik de operatie heb gehad Ze zien de wonden, we verbergen ze niet maar tonen ze ook niet. We willen dat ze zich betrokken voelen maar we willen niet dat ze bang zijn continu. 

Volgende stap is Chemo, nog twee weken en het zal starten. Sommige mensen starten nieuwe jobs, nieuwe studies, ik start een periode van chemo.

19 Jan.
Vanmorgen kwam er een vrouw langs van de kerk, ze bracht een goodiebag. Het doet raar om Italiaans te praten dus antwoorde ik even in het Nederlands. Gelukkig verstond ze dat niet. Voor de kinderen is het goed dat ze al Italiaans spraken voor we hierheen kwamen. Voor zij die zich afvragen hoe dat werkt, De kinderen gaan hier naar school. In het Italiaans. Ze zeggen wel dat ze hun vriendjes missen maar beseffen ook dat het beter is voor mij om hier te zijn bij tante en opa. 

 Toch deed het bezoek van de vrouw mij even nadenken, hoe hard ik het ook vond om weer mensen te zien. Het deed me beseffen dat ik moet vechten voor mijn drie kinderen. Ik stond op, deed de meisjes hun haar, en maakte eten in zo ver mogelijk.
Ik heb altijd geloofd in God, één van de 10 Lucanti kinderen zijn maakte dat echt noodzakelijk. :) Maar nu weet ik niet wat hij me wil leren en ben ik dus ook wat boos.

De foto is van het verbrand je BH-feestje! Ja het voelde goed! Nu ga ik even wandelen met de kinderen in zo ver mogelijk, gewoon buiten zijn zal al goed doen.